Camilla er mor til en voksen datter, der er flyttet på bosted. Malene arbejder med at uddanne omsorgspersonerne til at kunne håndtere epilepsi. I den nyeste episode af Epilepsipodcasten ser vi nærmere på forbindelsen mellem udviklingshandicap og epilepsi.
Få nyhedsbrev
Bliv medlem
I den nyeste episode af Epilepsi Podcasten dykker vi ned i emnerne epilepsi og udviklingshandicap samt bosteder. Foto: Istock
Af: Victor Bebe Larsen
Interview: Per Vad
Tallene taler sit tydelige sprog: Cirka hver tredje dansker med udviklingshandicap har også epilepsi. Og når vi taler om dem med svært udviklingshandicap, er det 70 procent. Et hårdtslående højt tal.
Alligevel er området et lukket land for de fleste. Men i den nyeste udgave af podcasten, zoomer vi ind på to mennesker, der står midt i det hele.
Den første person er Camilla, som er mor til en voksen datter, der er flyttet på bosted. Det er datteren Agnes på 28, som har Dravet syndrom og udviklingshandicap.
I podcasten fortæller Camilla blandt andet om, hvordan at Agnes er en gæv pige på trods af hendes udfordringer, men at epilepsien oftest giver hende de største komplikationer i tilværelsen.
– Agnes kan rigtig mange ting. Hun kan læse, danse, cykle og vi kan have hende med rundt en masse steder, men hun får rigtig mange anfald i perioder, så hun har altid været voldsomt medicineret. Det har givet hende de vildeste bivirkninger, fortæller Camilla til Epilepsi Podcastens vært Per Vad, inden hun fortæller videre:
– Nogle gange tænker jeg, at hvis bare Agnes var udviklingshandicappet uden sin epilepsi, så ville livet jo være en fest. Jeg har ikke behov for, at hun tager en uddannelse eller læser tykke bøger, men epilepsien den har altid været hendes største modspiller.
Livet på et bosted
Podcasten kommer også til at handle om livet på et bosted. Til sommer er det fire år side, at Camillas datter flyttede ind på sit bosted. På hendes sal bor der 10 andre beboere, og så er der selvfølgelig personalet, der er der 24 timer i døgnet.
I studiet er der også en anden gæst. Det er Malene, der er uddannet sygeplejerske, og som i dag er sundhedsfaglig konsulent ved Center for børn med handicap ved Københavns kommune. Hun er med til at uddanne det personale, der arbejder på bosteder som det, Camillas datter bor på.
De deler begge ud af deres erfaringer som henholdsvis pårørende og medarbejder til et barn, som bor på bosted. Her snakker de blandt andet om de tanker, man kan have, når ens barn eller nærmeste flytter på bosted, hvordan man skal håndtere det og hvordan man får det bedste samarbejde op at køre mellem pårørende og personale.
Kilde:
Epilepsi Podcasten
