At leve med epilepsi er en familieaffære, der vil påvirke folk forskelligt, afhængigt af deres alder, rolle og sværhedsgraden af epilepsien. I den professionelle behandling og pleje til voksne med epilepsi bør man også se på familiens situation og støtte familien og andre pårørende. Hvis man finder frem til familiens behov for støtte tidligt og styrker dens evne til at håndtere hverdagen med epilepsi, kan det forbedre livskvaliteten for både den med epilepsi og dem, der står ham eller hende nær.
Det konkluderer en artikel i tidsskriften ”Epilepsy & Behavior”, hvor forfatterne har samlet erfaringer fra 17 artikler om, hvordan epilepsi kan påvirke forskellige aspekter af livskvalitet hos henholdsvis familiemedlemmer og voksne med epilepsi.
Tidsskriftsartiklen samler op på, hvad der kan være af familieproblemer, men også på, hvad der kan være af positive ting, og hvad der skal til for at hjælpe det positive på vej.
Negative ting, der giver familien og personen med epilepsi problemer:
- I en undersøgelse af 44 familier var de, der stod vedkommende med epilepsi nærmest, ofte mærket af stress og var bekymret for deres sociale situation. Og jo sværere epilepsien var, jo sværere var det i mange tilfælde for de nære familiemedlemmer at tilpasse sig følelsesmæssigt.
- Epilepsi giver en uforudsigelighed, der påvirker familier på mange måder – fx i forbindelse med planlægning af fritidsaktiviteter. Og en trang til overbeskyttelse fra familiemedlemmer kan opleves negativt for personen med epilepsi.
- Mange søskende til voksne med epilepsi oplever bekymring, frygt og hjælpeløshed.
- Epilepsien påvirker også ægteskabet. En undersøgelse har vist, at mennesker med ukontrollerede anfald havde flere ægteskabelige problemer, end folk med anfaldskontrol. En anden undersøgelse har vist, at ægteskaber, hvor en har epilepsi, generelt var præget af et højere stressniveau.
- Pårørende mangler ofte nøjagtige informationer om epilepsi, hvilket påvirker deres adfærd og kan medføre problemer for personen med epilepsi.
Positive familieoplevelser i forbindelse med epilepsi kan være:
- Ægteskab medfører ofte at mennesker med epilepsi får social støtte og større livskvalitet sammenlignet med ikke gifte.
- Voksne med epilepsi kan også opleve at epilepsien gør familielivet bedre. Fx at familien kommer hinanden mere ved, og de står hinanden mere nær og er bedre til at støtte op om hinanden.
Forfatterne konkluderer, at tiltag der kan forbedre livskvaliteten for mennesker med epilepsi og deres familier kan være:
- Styrkelse af familiens involvering
- Mere viden om epilepsi til både patienter og deres familier vil give mere forståelse og reducere misforståelser.
- Støttegrupper for familier.
- Medicinsk og/eller psykologisk hjælp til familiemedlemmer
Dansk Epilepsiforening lavede i 2009 en medlemsundersøgelse af levevilkårene for partnere til voksne med epilepsi. “Partnere til mennesker med epilepsi – medlemsundersøgelse 2009” kan downloades her Vi undersøgte også levevilkårene for unge og for voksne med epilepsi. Du kan finde rapporterne fra alle socialundersøgelserne i vores webshop (Kilde: Epilepsy Foundation)
