18.10.2021

”Det er mest min bror, der bliver ked af det, men vi andre kan også blive kede af det”

Med to nye film og en kampagne sætter en række foreninger fokus på, at sygdom rammer hele familien. Og der er brug for indsatser for både den syge og familien, der kan forebygge mistrivsel

”Der er ikke noget, de ikke kan klare”, siger den småtriste dreng om sine forældre. Men det er nok en sandhed med modifikationer.

Hans lillebror har en svær, kronisk sygdom og selvom forældrene kæmper bravt, kan man i den lille film se, at det tærer på dem. Tærer på kræfterne, tærer på parforholdet og gør dem kede af det: ”Det er mest min bror, der bliver ked af det, men vi andre kan også blive kede af det,” fortæller storebroderen.

Filmen budskab er, at der 100.000 familier i Danmark, der ligesom som familien i filmen har et barn med en kronisk og alvorlig sygdom. Og bag hvert eneste syge barn står en familie, der deler smerten.

Filmen er en af de to film, der indgår i en kampagne, hvor ni foreninger med Dansk Psykolog Forening i spidsen har dannet en alliance for helhedsorienteret behandling til børn og unge med alvorlig konisk sygdom. I den anden film – som kan ses i bunden af artiklen – er formændene fra de ni foreninger, der argumenterer for sagen.

Efterlyser et Familieberedskab

En af foreningerne er Epilepsiforeningen, hvor formand Lone Nørager Kristensens påpeger, at det er en vigtig kampagne – også for familier der har epilepsi inde på livet:

”Epilepsi rammer hele familien, så det er også hele familien, der skal have omsorg”, siger formanden: ”Når børn eller unge får epilepsi, så bør der på sygehuset være let afgang til indsatser for barnet, den unge og familien, der forebygger mistrivsel med støtte fra for eksempel psykologer, socialrådgivere. Epilepsiens konsekvenser rammer hele familien. Derfor er denne kampagne vigtig.”

Alliancen efterlyser bl.a. et såkaldt Familieberedskab, hvor alle børn, unge og deres familier som et minimum tilbydes en psykosocial udredning, der kan hjælpe med at forebygge psykosocial mistrivsel.

Du kan læse mere om Alliancens initiativ og holdninger på Dansk Psykolog Forenings hjemmeside.

Når Epilepsiforeningens formand understreger kampagnen og alliancens arbejdes vigtighed, så bunder det bl.a. i den dokumentation af pårørendes massive udfordringer, som Epilepsiforeningens spørgeundersøgelse blandt pårørende for nyligt har afdækket.

Hér svarer hver anden (52%), at de i høj eller nogen grad har oplevet længerevarende stress. Og de pårørende fortæller om deres liv med ord som “Altid i beredskab”. ”Konstant bekymring”. ”For lidt søvn”. ”Udbrændt”. ”Jeg orker ikke at se venner og familie”.

Hvad er helhedsorienteret behandling?

Behandling, der betragter barnet og den unge i sin kontekst og tager højde for barnet og den unges behov på flere områder.

Behandlingsindsatser kan tælle psykologhjælp, ergoterapi, støtte fra socialrådgivere mv., der kan hjælpe den syge og de pårørende med at forebygge og håndtere alle dele af sygdomsudfordringen som eksempelvis mentale, sociale og psykiske udfordringer.