Der følger ofte psykologiske og sociale udfordringer med for forældre, der får et barn med handicap, og nu skal lære at mestre en ny hverdag og hjælpe deres barn. Også søskende påvirkes.
Den rette hjælp og støtte kan have stor betydning for både det enkelte barns rehabilitering og hele familiens trivsel. Og hjælpen skal komme i tide viser både erfaringer og forskning. Forskning viser, at manglende adgang til såvel uformel social støtte og professionel hjælp, herunder oplevelsen af at skulle kæmpe for at blive hørt og at føle sig socialt isoleret, hæmmer modstandskraften.
Det er analysefirmaet Rambøll, der skriver det i en videnskortlægning, hvor de ser på de store udfordringer familier med et handicappet barn har, hvordan det påvirker familierne ,og hvad der ville være de mest virkningsfulde, tidlige indsatser, der retter sig mod hele familien. Kortlægningen er udarbejdet for Socialstyrelsen og henvender sig til både ledelse og frontmedarbejdere hos myndigheder og leverandører.
Rambøll peger på seks centrale mekanismer og indsatstyper:
- Socialisering
- Adfærdsændring og tilpasning
- Opkvalificering og kompetenceudvikling
- Praksisbaseret guidning
- Motivering og aktivering af ressourcer
- Følelsesregulering
Familiernes problemer
”Familier med børn og unge med funktionsnedsættelser er udfordret i forhold til at mestre de vilkår, de lever under. Bl.a. viser et studie, at barnets karakteristika, dvs. sprog, mobilitet, smerte, depressive følelser og adfærdsmæssige vanskeligheder, er sammenhængende med forældres stressniveau, som har signifikant effekt på deres psykiske trivsel,” skriver Rambøll i rapporten "Videnskortlægning – styrket og forebyggende indsats til familier med børn med handicap"
”Studier viser endvidere, at når forældrene er pressede og oplever et øget stressniveau og psykisk mistrivsel, kan det gå ud over deres evne til at understøtte udviklingen hos barnet/den ung med en funktionsnedsættelse,” skriver firmaet også.
”Flere studier peger på, at det ikke er barnet/den unges kognitive funktionsniveau, der er afgørende for forældrenes stressniveau, men snarere følgevirkninger af at have et barn/en ung i familien med en funktionsnedsættelse. Fx oplever forældre til børn med en funktionsnedsættelse, at det påvirker de daglige rutiner i familien, forældrenes energiniveau, og at det skaber økonomiske bekymringer og stress at skulle navigere i det sociale system. Særligt adfærdsproblemer hos barnet/den unge fremhæves som havende særlig betydning for niveauet af belastning i familien. Det betegnes som veldokumenteret, at forældre til børn og unge med en funktionsnedsættelse generelt udsættes for en højere grad af stress og depressive symptomer sammenlignet med andre forældre”
”Qua den effekt et barn/en ungs funktionsnedsættelse har på familien, og den betydning manglende mestring i familien har for barnet/den unge med funktionsnedsættelse, tydeliggør forskningen et behov for indsatser, der ikke blot retter sig mod det enkelte barn/den unges rehabilitering, men antager et helhedsorienteret perspektiv, der også medtænker barnet/den unges opvækstmiljø,” står der i kortlægningen. Rapporten peger også på betydningen af aflastning til barnet, når der er udfordret forældre/barn interaktion og der er lav sammenhængskraft i familien.
De seks mekanismer og indsatstyper
Rambølls videnskortlægning, der indgår som en del af Socialstyrelsens program ”Mestringsstøtte til familier med børn med handicap”, peger på seks mekanismer og indsatstyper, der vil være de mest virkningsfulde:
- Socialisering: Socialisering som mekanisme handler dels om at socialisere familien i omgivelserne og derved udvide deres mulighed for netværk og støttemuligheder – dette både for børn og forældre. En del af socialiseringen er dels, at forældre deltager i strukturerede samtaler i grupper, hvor forældre spejler sig i hinanden og aktivt anvender hinanden i deres bearbejdning.
- Adfærdsændring og tilpasning: Mekanismen iværksættes i indsatser, der er rettet mod at skabe ændringer hos forældrene, så de i videst muligt omfang kan agere som en proaktiv ressource, der kan sikre en god forældre-barninteraktion og bidrage positivt til barnets udvikling. Flere indsatser iværksætter således ændringer i forældres adfærd ved at opøve nye handlemønstre, der har positivt effekt for børnenes adfærdsproblemer, sproglige udvikling, forbedret forældre-barn-interaktion etc.
- Opkvalificering og kompetenceudvikling: Denne mekanisme har fokus på at uddanne familiemedlemmer i at forstå den funktionsnedsættelse, et barn/en ung i familien har. Psykoedukation er en ofte anvendt indsats til at opkvalificere personer i opvækstmiljøet, som dermed bliver mere kompetente til at møde de udfordringer, de står overfor.
- Praksisbaseret guidning: En række indsatser skaber effekt ved at iværksætte praksisbaseret guidning som mekanisme. Det være sig i form af coaching, hvor der arbejdes med forældres adfærd og afprøvning af nye handlemønstre over for barnet.
- Motivering og aktivering af ressourcer: Motivering og aktivering af forældrenes egne ressourcer tager afsæt i, at forældre, der tror på egne evner i forældrerollen, er mere tilbøjelige til – og motiverede for – at handle. Aktiveringen af denne handlekompetence gennem motivering – sideløbende med et fokus på tilegnelse af egentlig viden om barnets handicap – har derfor betydning i forhold til at understøtte forældres tro på egne evner til at gøre en forskel for deres barn.
- Følelsesregulering: Enkelte indsatser i videnskortlægningen iværksætter følelsesregulering hos forældrene med henblik på at understøtte, at de besidder et optimistisk livssyn og en positiv opfattelse af deres omsorgsrolle.
(Kilde: "Videnskortlægning – styrket og forebyggende indsats til familier med børn med handicap")
