”Den første gang, jeg var med til lægen, spurgte jeg, om de havde en dato for, hvornår hun skulle dø”

I dag er Freya 17 år. Selvom hun har haft angstdiagnoser og depression på grund af moderens sygdom, så kan hun i dag også se de gode ting, en barndom med en syg mor har givet hende

Af Per Vad, pervad@epilepsiforeningen.dk

Da Freya Møller var 5 år, begyndte hendes mor at få ondt i hovedet. Meget ondt i hovedet. Hun blev scannet, og det viste sig, at hun havde en hjernetumor, og efterfølgende fik hun også epilepsi.

Bliv medlem og få rådgivning, netværk og viden

Freya kan huske, at det var op mod jul, hvor det også er Freyas fødselsdag, at de fandt ud af det: ”Hun kom og hentede mig i børnehaven. Jeg kan bare huske, at jeg havde gået og grædt hele dagen,” fortæller hun i dag, hvor hun er 17 år og går i gymnasiet.

Freya, der altid har boet alene med sin mor, er et af den slags børn, der spekulerer dybt og længe over alle ting. For eksempel lærte hun ikke at cykle, før hun var 9 år, fordi hun tænkte på alle de mulige og umulige ting, man kan forestille sig, der kunne gå galt. Så moderens tumor, hjerneoperationer og epilepsi tog hårdt på hende:

”Jeg har en angstdiagnose og har været gennem to depressioner. Jeg var meget nede – også fordi min far ikke var inde i billedet, så det har været noget, jeg var alene med.”

Det har gjort os tættere og givet os en rigtig stærk relation.

Freya Møller

”Jeg kan huske, at den første gang, jeg var med til lægen, spurgte jeg, om de havde en dato for, hvornår hun skulle dø,” fortæller gymnasiepigen, der dengang var fyldt med mørke tanker om moderens fremtid, og for eksempel spurgte sig selv: ”Vil hun være der til mit bryllup?”

Hørte moderen kalde

Freya er i dag en teenager, der er mere moden og mere ansvarsfuld, end mange af sine jævnaldrende. Hun er også god til ikke at gå op i små ting og god til at håndtere paniksituationen, fortæller hun.

Så selvom det helt tydeligt ikke har været nemt at vokse op med en alvorlig syg mor, så har det også givet hende noget. Og hvis Freya kunne trylle, så havde hendes mor aldrig haft en hjernetumor og epilepsi, men hun ville ikke nødvendigvis gøre det:

”Da jeg var mindre, ville jeg ønske, at jeg ikke havde andre problemer, end hvor mange lommepenge jeg fik. Men nu ville jeg ikke ønske det. Jo, selvfølgelig for min mors skyld, men ikke for mig selv. Det har gjort os tættere og givet os en rigtig stærk relation, og det har gjort mig til det menneske, jeg er i dag,” siger hun og tilføjer efter at have tænkt lidt over det: ”Måske hvis man kunne trylle halvdelen væk.”

Da Freya var 7-8 år, lærte hun at tage sig af moderen, når hun havde anfald: ”Nogle gange skulle hun ligge ned, og så fk hun noget blødt under hovedet. Og så tog jeg bare tid og ringede til min morfar, så vi sammen kunne ringe til ambulancen, hvis det tog mere end 5 minutter.”

Selvom hun blev god til at håndtere anfaldene, var frygten for dem og vagtsomheden der hele tiden: ”Hvis hun kaldte på mig, fordi vi skulle spise, tænkte jeg: ’Fuck, nu er der noget galt’”.

Under sin depression fik Freya hallucinationer, hvor hun hørte moderen kalde på hende: ”Så det sidder dybt i mig.”

Vi har også prøvet, at der kom en, der var sygeplejerske, der ville stikke en pille op i enden på mor

Freya Møller

Hun har også altid været bange for, at moderen skulle være alene, når der kom anfald: ”Det var en af grundene til, at jeg var sygemeldt i det meste af 9. klasse. Der gik jeg herhjemme.”

”Jeg skulle have været på efterskole sidste år, men jeg endte med at blive hjemme,” fortæller hun. Skolen lå i Jylland, og et helt år så langt væk fra moderen, der så skulle være alene, var for meget. Så i stedet startede Freya i gymnasiet.

Anfald i bussen

Moderens anfald blev også temaet for en skolestil.

I 8. klasse fik eleverne som eksamensopgave, at de skulle lave en stil om en sag, der lå dem meget på sinde. Freya skrev om sin mors epilepsi og opfordrede folk til at lære mere om førstehjælp. I stilen fortalte hun, hvordan folk stod og gloede, når moderen fik anfald i det offentlige rum:

”Jeg var 10 år gammel. Min mor og jeg skulle til Ballerup, og hun fk et epileptisk anfald i bussen. Jeg var vant til at håndtere situationen derhjemme, når anfaldene kom, men i en kørende bus? Jeg flippede ud. Altså indeni. Udenpå var jeg et skræmt barn, der søgte de voksne passagers blikke”, skrev hun i stilen.

Det er ikke den eneste gang, hun har mødt manglende viden om førstehjælp, fortæller hun: ”Vi har også prøvet, at der kom en, der var sygeplejerske, der ville stikke en pille op i enden på mor. Så sagde jeg: ’Njar, ved du hvad, jeg tror vi har styr på det og klarer det selv.’”

Flytter til bedsteforældrene

Op gennem årene har Freya været gennem forskellige faser i forhold til sin mors sygdom: ”Der var en periode, hvor jeg ikke ville høre om det, og så var der perioder, hvor jeg ville vide alt.”

Når hun havde spørgsmål og bekymringer, var det ikke moderens læger, hun gik til.

Freya var god til ikke at vise sin frygt, og hun var god til at håndtere sin mors sygdomme. Så moderens læger har aldrig spurgt ind til, hvordan Freya havde det. Men hun har hele vejen haft gode snakke med sin mor, der har svaret på alle hendes spørgsmål. Og Freyas gode råd til andre familier er da også, at de skal tale om epilepsien og tage alle børnenes spørgsmål alvorligt:

”Man skal ikke undervurdere børn. Hvis du har et barn på 10 år, så skal du ikke tale til dem, som om de var 5 år. For de forstår meget mere, end man tror. Fortæl dem, hvad der skal ske, men tag dem ikke med på råd. Og svar på alle deres spørgsmål, ellers finder de selv måder at få information på.”

Det med selv at søge viden har Freya prøvet: ”Når man googler hjernetumor, så kommer der ikke ret mange gode ting frem. Så jeg var sikker på, at hun skulle dø.”

Når man googler epilepsi, kan man også hurtigt komme på afveje: ”Des mere man læser om det, des mere mærkeligt bliver det. Så kommer der noget med ’Exorcisten’, og jeg ved ikke hvad frem.”

I dag har Freyas mor det bedre. Hun er ved bevidsthed under epilepsianfaldene, der nu er reduceret til ticks i højre side af ansigtet og nogle følelsesløse fingre på den ene hånd. Og Freya har lært, at moderen har andre at trække på end sin datter og godt kan klare sig alene. Så for at koncentrere sig om sine studier flytter gymnasiepigen nu ind hos sin mormor og morfar:

”Jeg elsker min mor og elsker at bo sammen med hende. Men det tager så hårdt på mig at leve sammen med en med en kronisk sygdom, at det vil gå ud over min skolegang. Og jeg har lært, at min mor godt kan klare sig selv. Det havde jeg svært ved at se, da jeg var lille.”