Dansk Epilepsiforening har skrevet til Folketingets Socialudvalg for at gøre opmærksom på en problemstilling, som berører en del af vores medlemmer.
Problemet er opstået efter, at en dom fra Vestre landsret sidste år slog fast, at en kommune ikke kan bevilge hjælpeordningen BPA (borgerstyret personlig assistance – praktisk hjælp til mennesker med handicap) til overvågning efter servicelovens § 95.
Du kan læse henvendelsen her
Baggrunden for henvendelsen
Nogle af vores medlemmer er så hårdt ramt af deres epilepsi, at de ikke kan bo alene, når de bliver voksne. Unge uden epilepsi flytter som regel heller ikke hjemmefra, når de bliver 18, og i nogle tilfælde giver det mest mening for alle partner, at vedkommende i en kortere og længere periode bor hos forældrene. I den forbindelse vil der være brug for støtte i form af praktisk hjælp til at få hverdagen og tilværelsen til at hænge sammen. Kommunen kan give hjemmehjælp efter servicelovens § 83, men er der behov for hjælp i mere end 20 timer om ugen, kan man efter servicelovens § 95 vælge at få støtten udbetalt og selv vælge en hjælper. Mange af vores medlemmer falder i denne kategori.
Problemet er dog, at denne hjælp – som senest slået fast i dommen fra landsretten – ikke må gives til overvågning. Det har ramt nogle af vores medlemmer, der pga. deres epilepsi netop har brug for, at de kan få hjælp i forbindelse med anfald. Nogle kommuner vælger at tolke dette som overvågning og har fjernet støtten. Der er mulighed for at yde støtte til overvågning efter en anden paragraf – servicelovens § 96 – men det kræver, at borgeren selv skal kunne fungere som leder for sine hjælpere. En del af vores medlemmer er ikke i stand til dette.
Disse mennesker havner imellem to stole rent lovgivningsmæssigt. De kan ikke få deres behov dækket via den ene bestemmelse og er ikke berettiget til den anden. Det er baggrunden for, at Dansk Epilepsiforening har skrevet til Folketingets Socialudvalg.
Landsformand Lone Nørager udtaler: ”Her er tale om et område, hvor vi har brug for hurtig politisk handlekraft. Det kan ikke være rigtigt, at mennesker med epilepsi ikke får den støtte, som de har brug for, fordi de ikke formår at være leder for deres hjælper. Det ændrer jo ikke ved, at de har brug for støtten. ”
Henvist til botilbud
Nogle kommuner søger at løse denne lovgivningsmæssige udfordring ved at henvise borgeren til et botilbud. Det er imidlertid ikke altid den rigtige løsning, ligesom det betyder, at den enkelte ikke har en reel mulighed for at vælge sin egen bolig. Landsformand Lone Nørager udtaler: ”Konsekvensen af dette er, at man ikke selv kan vælge, hvor man vil bo. Det er selvfølgelig helt uacceptabelt og strider åbenlyst imod handicapkonventionens principper om retten til et selvstændigt liv”.
Medlemspanelet
Henvendelsen til Folketingets Socialudvalg rummer også tal fra en undersøgelse, som Dansk Epilepsiforening gennemførte i slutningen af 2015. Vi spurgte ind til vores medlemmers behov for overvågning og for at have en hjælper til rådighed. Medlemspanelet består af ca. 500 medlemmer (der dog ikke alle deltog i denne undersøgelse), som alle har indvilget i at deltage i undersøgelser fra tid til anden. Undersøgelserne bliver som i dette tilfælde brugt i foreningens politiske arbejde.
(Kilde: Dansk Epilepsiforening)