Børnepsykologen: ”Børn med epilepsi er ikke ligesom naboens børn”

”Helt kortfattet kan man kigge på barnets behov. Man kan kontakte skolen og PPR. Og man kan skabe nogle muligheder for socialt samvær om eftermiddagen.” Sådan lyder psykolog Louise Kolpens gode råd til forældre, der oplever, at deres barn er ensomt

Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk

Louise Kolpen, der er psykolog på Filadelfia, trækker skuldrene i den lyseblå dynefrakke op om ørene og skutter sig lidt.

Filmfotografen undskylder og siger, at hun godt ved, at det er koldt, men de er færdige lige om lidt. Hun vil bare gerne have den om, hvorfor børn med epilepsi kan føle sig ensomme, en ekstra gang.

Børnepsykologen smiler til kameraet og tager den en gang til:

”Børn med epilepsi kan godt føle sig anderledes end andre børn. Der kan stadig være anfald, men det kan også være fordi, de har nogle af de andre vanskeligheder, der kan følge med epilepsien.”

Inden filmjournalisten har sat Louise Kolpen stævne i naturområdet omkring det corona-isolerede epilepsihospital, har jeg haft et længere interview med psykologen om børns ensomhed, hvor vi kom mere i dybden, end det kan lade sig gøre i den to minutters flm, der nu ligger på Epilepsiforeningens hjemmeside.

Corona-tiden gør det værre

Ensomhed kan skyldes manglende energi, manglende matchende fællesskaber eller manglende færdigheder, forklarer Louise Kolpen, da jeg taler med hende, men understreger:

”Man bliver også nødt til at se på de generelle ting og ikke kun fokusere på ensomhed: Har vi et barn, der trives, som vågner op hver dag og er glad og kommer glad hjem fra skole?”

Coronasituationen, hvor vilkårene for skoledagen og fritidslivet ændrer sig hele tiden og ret pludseligt, kan gå ud over børns trivsel, siger hun: ”Der sker jo en øget belastning for vores børn, der ofte har brug for struktur, forudsigelighed og faste rammer. Mens almindelige børn nemmere kan sige: Nåe, ja.”

Coronasituationen har også påvirket forældrene til børn med epilepsi. For den megen hjemmeundervisning har givet nogle forældre en øjenåbner for, hvor svært deres barn har det i forbindelse med skolen:

”Forældrene er blevet berørt af det og nogle er kede af det.”

Sådan spotter man ensomhed

Hvis forældre vil spotte om barnet med epilepsi trives eller for eksempel er ensomt, må de se på det enkelte barn, for børn med epilepsi er forskellige:

”Når man som forældre skal holde øje med, om ens barn er ensomt, er det relevant at kigge på, hvad barnets udgangspunkt er. Altså på om der er sker nogle ændringer i forhold til barnets adfærd og trivsel. Eller det kan være, at barnet begynder at trække sig fra sociale aktiviteter, som det normalt ville have valgt til.”

”Vi bliver nødt til at være detektiver i vores børns hjerne og spørge ind til, hvordan de har det,” siger hun: ”Spørg om de føler, at de har kammerater; om de har brug for flere kammerater?”, siger psykologen: ”Der er forskel på, om man er ensom eller ikke har overskuddet.”

”Vi skal ikke være bange for at tale med vores barn om at være ensomme, om at have kammerater”, siger hun. ”Man bliver nødt til at tale med barnet om: Hvad er dets interesse? Hvad er dets behov? Hvad er dets ressourcer?”

Spar på energien og find matchende fællesskaber

Hvis problemet bunder i, at barnet på grund af epilepsien ikke har energien til at være social og for eksempel lege med de andre i frikvarteret, kan man tage det op med skolen og PPR. Måske kan man indsætte pauser i løbet af skoletimerne, så der er energi til frikvarteret. Eller måske kan en kortere skoledag eller mindre fokus på det faglige hjælpe.

”En anden mulighed kan være, at forældrene hjælper med at skabe nogle fritidsinteresser eller socialt samvær om eftermiddagen. Det kan for eksempel være, at man går til en fritidsinteresse, hvor der kompenseres for barnets vanskeligheder. Men det kan også være så simpelt som at hjælpe med at fnde en legeaftale,” foreslår Louise Kolpen, men minder om, at man skal se på barnets individuelle behov:

Artiklen fortsætter under billedet af Louise Kolpen

”For at hjælpe barnet bedst muligt, er det vigtigt, man ikke sammenligner med andre børn uden epilepsi. Det er vigtigt, at man kigger på barnets ressourcer, evner og muligheder for at indgå i socialt samspil.”

”Børn med epilepsi er ikke ligesom naboens børn, der skal gå til alt muligt,” siger Louise Kolpen: ”Vi bliver nødt til at sætte dem i fællesskaber, der kan kompensere, og hvor de kan øve sig i at være sammen med andre. Man må spørge ind til, hvad de har lyst til? Eller så må man afprøve det: Trives mit barn med at dyrke gymnastik efter skoletid? Ja, hvis de gør det, så er det fedt.”

Problemer med manglende fritidsinteresser kan også skyldes manglende energi: ”Er problemet, at de er trætte på grund af epilepsien og anfaldene og ikke kan overskue fritidsaktiviteter, men faktisk har lyst? Nogle af vores børn går hjem og sover til middag og kan ikke gå til samme fritidsinteresser som jævnaldrende børn. Ikke fordi de ikke har lyst til det, men fordi deres epilepsi spænder ben for det,” siger hun og opsummerer sine råd til forældrene:

”Helt kortfattet kan man kigge på barnets behov. Man kan kontakte skolen og PPR. Og man kan skabe nogle muligheder for socialt samvær om eftermiddagen.”

Kilde

Artiklen har været bragt i bladet “Epilepsi nr. 1, 2021”