Børnelægen: ”Det at få medicinen er det allervigtigste”

Følg børnespecialisten Christina E. Høi-Hansen, når hun tager dig fra den første til den – for nogen – sidste pille. Og få svar på de oftest stillede spørgsmål om medicin

Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk

”Børn med epilepsi er forskellige”, siger Christina E. Høi-Hansen, der er overlæge på Børne Unge Klinikken på Neuropædiatrisk afsnit på Rigshospitalet: ”Det er derfor, vi har alle dem her.”

Hun sidder med en opslået A4-folder, der er en tavle over de 27 forskellige epilepsipræparater, der er til rådighed, når hun skal prøve at få ro på et barns epilepsi.

Hvis epilepsien skyldes en genfejl, som man kender til, ved man til tider også, hvilket præparat, der er godt mod lige præcis den epilepsi – det kaldes personaliseret medicin. Andre gange gør barnets epilepsitype, anfaldsformer eller EEG det oplagt, hvilket præparat, der vil være bedst. Og nogle gange er der et spænd af mulige præparater, hvor man må vurdere, hvad der vil være bedst i dette tilfælde.

”En af mine kæpheste er, at man skal have sin medicin. Man skal huske den, man skal indtage den, og man skal ikke have bivirkninger. Det at indtage medicinen er det allervigtigste, og det kan være rigtig svært med børn, fordi det ikke smager godt, eller hvis der ikke er en god rytme omkring det. Hvis barnet ikke vil, så er der en stor risiko for, at det får anfald. Så hvilket præparat, der passer, kan nogle gange være et spørgsmål om, hvilket præparat man kan få i det barn”, siger hun og viser tavlen, hvor man kan se, at noget er i pilleform, andet er mikstur, pulver eller granulat.

De fem store

De forskellige præparater angriber forskellige steder i de processer i hjernen, hvor de vilde signaler, der er årsag til anfaldene, transporteres fra celle til celle. Ud fra barnets epilepsitype, anfaldsformer, EEG og eventuelle genmutation ved man – nogle gange med stor sikkerhed og andre gange med lidt mindre – hvor præparatet skal arbejde, og hvilket præparat, der gør det.

”Hos børn er de mest brugte dem, man kender fra langt tilbage, hvor man kender virkning og bivirkning, og som smager bedst”, fortæller Christina E. Høi-Hansen.

De fem mest brugte er Valproat (Delepsine, Deprakine og Orfril), Carbamazepin (Tegretol og Trimonil), Levetiracetam (Keppra), Oxcarbazepin (Apydan og Trileptal) og Lamotrigin (Lamictal).

Indkøringsperioden

Når den medicinske behandling starter, er der en indkøringsperiode. Hvor lang den er, og hvordan den håndteres, er lidt forskelligt ud fra epilepsien og medicinen:

Nogle præparater kan man starte i en høj dosis, og de virker inden for nogle dage eller en uge. Med dem, hvor man skal trappe langsomt op og som har en lang halveringstid, går der lidt længere tid. Derfor giver vi nogle gange i starten et præparat, der er stabiliserende, for eksempel Frisium, som sløver noget og kan have bivirkninger, men som er rigtig godt til lige at give ro på, hvis man har mange anfald. Så nogle gange vil vi gerne have en hurtig effekt, men vi plejer at sige, at der skal gå nogle uger, om ikke længere, før vi ved, hvor vi er henne”, siger hun.

Bivirkningerne

”Man skal holde øje med, om barnet ændrer sig”, svarer specialisten, da jeg spørger, hvad man skal se efter i indkøringsperioden?

”Det er et meget bredt svar, men det er fordi svaret ér meget bredt. Det er derfor, vi har vores epilepsisygeplejersker og beder forældrene ringe, hvis der er mistanke om bivirkninger. Både hvis der er tvivl, om det virker – om der er anfald tilbage – og hvis der er bivirkninger. Men bivirkninger kan være utrolig mange ting, så derfor bliver man nødt til at sige til, hvis der er noget, der ændrer sig”, svarer hun og nævner nogle af de kendte bivirkninger ved et par præparaterne.

Med Valproat kan der – særligt i starten – være problemer med træthed og påvirkning af appetitten og vægten, så barnet enten taber sig eller tager på. Et andet ofte brugt præparat, Levetiracetam, kan i få tilfælde påvirke humøret, så barnet bliver mere irriteret eller aggressivt.

”Træthed, irritation eller ændret adfærd, det er en ting, men det kan også være alle mulige andre ting – kløe, problemer med at sove om natten eller kvalme på grund af påvirket leverfunktion. Det kan være utrolig mange ting, så man kan ikke sige på forhånd alle de ting, man skal holde øje med. Man kan sige det mest hyppige, og med resten beder vi om, at forældrene kontakter os.”

.

”Vi plejer at sige, at bivirkninger er størst i de første to til tre uger. Hvis tingene ikke klinger af der, så skal man overveje, om medicineringen er i orden.”

Hvem kan trappes ud?

Når indkøringsperioden på uger eller nogle gange måneder er overstået, så kan man lidt groft sagt, dele børnene op i tre lige store grupper:

“En tredjedel reagerer så godt på medicinen og har en epilepsi, hvor man efter 2-5 år kan trappe dem langsomt ud af medicinen. En tredjedel bliver anfaldsfri, men skal sikkert tage medicin resten af livet. Og en tredjedel kan ikke gøres anfaldsfri med medicin.

”Børn har jo et langt liv foran sig, hvor de skal udvikle sig. Og vi tror, at man udvikler sig bedst uden medicin. Derfor prøver vi altid at trappe ud for at sikre os, at dem der ikke har brug for det kommer ud af medicinen.”

Medicin resten af livet

Hos de, der skal tage medicin resten af livet, skal man som regel have ændret sin medicinering på et eller andet tidspunkt: ”De færreste er på ét præparat uændret. Der ender med at ske et eller andet, der gør, at man ændrer medicin.”

For eksempel er Phenobarbital (Fenemal) supergodt til nyfødte, der har kramper, men det er svært at styre hos større børn og har en påvirkning af hjernen. Valproat kan give fosterskader, så det skal helst undgås, når piger kommer i den fødedygtige alder. Og Vigabatrin (Sabrilex) er godt til børn med infantile spasmer, men man bruger det normalt kun i et par år, for over mange års brug, kan det gå ud over den yderste del af synsfeltet.

Det kan også være de ydre forhold, der ændrer sig, så patienten f.eks. gerne vil have et præparat med andre bivirkninger.

5 ofte stillede spørgsmål

Hvornår på dagen er det bedst at tage sin medicin?

”Med alle præparater er der nogle anbefalinger om, hvordan man bedst tager det, og det prøver vi efter al evne at efterkomme. Men det vigtigste er, at barnet indtager medicinen, så hvis rytmen er, at man husker det i forbindelse med tandbørstning og ikke i forbindelse med maden, så kan man gøre det.”

Er det noget medicin, man ikke må tage sammen med epilepsimedicin?

”Generelt går de fleste af præparaterne på i øvrigt raske børn godt. Der er enkelte undtagelser, men der er ingen generelle ting, man ikke må”, svarer hun. Undtagelserne kan være, hvis barnet for eksempel har sygdomme som kræft eller hjertesygdomme, og der er uhensigtsmæssige bivirkninger i forhold til behandlingen af dette.

Hvad skal man gøre, hvis man glemmer en dosis, eller hvis barnet kaster op efter at have fået sin medicin?

”Der kan være forskellige anbefalinger afhængig af halveringstid for medicinen, og hvor stabil barnets epilepsi er. Generelt set skal medicinen gives igen, hvis barnet kaster op indenfor en halv time. Og hvis man har glemt en dosis om morgenen og husker det senere på dagen, kan man aftale med sin epilepsisygeplejerske at give f.eks. halvdelen eller hele dosis og så tage aftendosis lidt senere den dag.”

Er der noget man ikke må spise, eller noget det er godt at spise, hvis man tager epilepsimedicin?

”Vi anbefaler, at man spiser sund og almindelig kost, og man drikker en halv liter mælk om dagen. Hvis man ikke gør det, så anbefales et kalktilskud og en vitaminpille med D-vitamin.”

Når det er vigtigt med mælkeprodukter eller D-vitamin, skyldes det risikoen for, at mange års brug af visse præparater kan give knogleskørhed. Ud over at spise noget kalkholdigt, er det vigtigt at belaste knoglerne, råder hun: ”Derfor er motion også en forebyggende foranstaltning. Det gælder generelt om at følge de forskrifter, der er om at få daglig motion”.

Er der en alternativ behandling, man kan supplere medicinen med, som virker?

”Nogle af de ting, der skaber balance i en krop, de er også gode for epilepsien. Det kan være alt fra at maven fungerer til yoga, motion eller god søvn”, svarer hun og opfordrer kraftigt til, at man altid fortæller, hvis man supplerer behandlingen med et eller andet:

”Nogle af de ting kan påvirke epilepsimedicinen eller noget andet i kroppen, så det er bedst, hvis man er åben omkring det.”

De der ikke bliver anfaldsfri

”Jeg vil hellere sige, at det delvist virker”, retter børnelægen mig, da jeg bruger vendingen ’når medicinen ikke virker’ i forbindelse med den sidste tredjedel af patienterne:

”Der er jo forskellige anfaldstyper, og behandlingen virker måske bedre på nogle af anfaldstyperne end andre. Og så kan det være, at det gør anfaldene kortere eller sjældnere, og det er jo også en effekt. Men det virker måske ikke 100 procent.”

Når man nu ikke kan gøre barnet anfaldsfri, hvad er så målet med behandlingen?

”Målet er det gode børneliv; målet er, at barnet har det godt”, svarer hun.

Hvad det er, er forskelligt. For nogen er det vigtigt, at der ikke er atoniske anfald, hvor barnet falder og skader sig selv. Hos andre kan målet være færrest mulige bivirkninger, hvor man accepterer, at det koster lidt flere anfald:

”Der vil typisk være en eller to anfaldstyper, der er invaliderende for patientens dagligliv, og det er så dem, vi stiler efter at adressere. Det kan ændre sig over tid, hvad der fylder mest for familien, men de ved det altid selv.”

Man giver aldrig op

Hvis man ikke er anfaldsfri efter at have prøvet to præparater i korrekt dosis, så skal man udredes for, om en anden behandling er mulig: Kirurgi, ketogen diæt eller VNS. Med præparat nummer tre, fre, fem og så videre er der væsentlig mindre chance for, at det bliver en succes, end med de første præparater. Derfor er der en større chance for at blive anfaldsfri med en ikke-medicinsk behandling. Men selvom sandsynligheden for, at et præparat vil virke, falder med antallet af præparater, man prøver, så bliver chancen aldrig nul:

”Det kan godt være, at der kun er ti procent chance for, at det virker, men hvis man er blandt de 10 procent, så er man jo glad.”

Nogle gange sker der også noget helt uventet, der gør, at barnet kan gøres anfaldsfri. Det kan for eksempel være en influenza:

”Det ved vi, fordi vi her udreder børn for epilepsikirurgi. Det kan tage op til seks eller otte måneder, og der ved vi historisk set, at der er nogle børn, der har stået på venteliste og haft en svært behandlelig refraktær epilepsi, hvor der så er sket noget uventet”, forklarer hun og fortæller, at inden for de sidste 15 år er seks sådanne børn blevet anfaldsfri, mens de ventede på en operation:

” I to tilfælde fandt man ikke årsagen til pludselig anfaldsfrihed, i to tilfælde var det pga. medicinændring, og i to tilfælde var det i forbindelse med en banal infektionssygdom”.

”Epilepsien kan ændre sig; epilepsi er uforudsigeligt, så vi giver aldrig op”, lover Christina E. Høi-Hansen.

Kilde

Epilepsiforeningens medlemsblad “Epilepsi, nr. 2 2019” (pdf). Du kan få smagsprøver og hente tidligere numre her.