Af Rasmus Møller Madsen, far
Vores søn på 5 er epileptiker. Dravet Syndrom og kognitivt og udviklingsmæssigt ikke alderssvarende.
Vores datter på ni år fik for et år siden et tilbud om at komme med i en søskendegruppe. Initiativet blev varetaget af Odense Kommune (vi bor i Nyborg), og bestod i et forløb over ca. 2 måneder, hvor søskende til ”handicappede”, kunne mødes nogle timer under ledelse af en psykolog og en pædagog. Vi var skeptiske, men endte dog med at foreslå vores datter det – og hun var straks interesseret. Det har vi ikke fortrudt!
Søskendegruppen har været uvurderlig for vores datter. Hun fik et forum, hvor hun kunne tale med andre børn, som har søskende, der af en eller anden grund kan være svære at være søskende til. Det kan være sygdom, sindstilstand eller anden årsag, som betyder, at man som søskende kan opleve anderledeshed, bekymring, angst eller har en hverdag, hvor man skal tage udstrakt hensyn til sin søster eller bror. Deltagerne har søskende med forskellig baggrund. Nogle har fysiske lidelser, andre psykiske. Fælles er, at det at være søskende til et barn med særlige behov kan være krævende og gøre en ensom, bekymret og ked af det.
Søskendegruppen ændrede hendes liv
For vores datter er der et ”før” og et ”efter” søskendegruppen. Hun har fået redskaber til at forstå og acceptere, at hendes bror har en kronisk sygdom, som indimellem påvirker familien, og som er en fast følgesvend i hverdagen. Hun har fået sat ord på sin frustration over at have sygdommen tæt på livet. Hun har opnået et sprog til at kunne tale om og dermed opnå accept af, at det er okay at være vred over, at det netop er hendes lillebror, der har epilepsi. Hun har fået bearbejdet den angst og måske til dels sorg, der følger med i en alt for ung alder at opleve voldsomme krampeanfald, natlige ambulancer og forældre i sammenbidt kamp mod anfald, der ikke lod sig slå ned. Og jo, vi har forsøgt at beskytte hende, som vi bedst kunne, og ja, vi har forsøgt at tale med hende og være der for hende – men børn er tapre og loyale, og meget mere, end vi anede, havde hobet sig op.
Søskendegruppen punkterede den ballon. Eller rettere: Søskendegruppen gav vores datter redskaberne til selv at punktere den. Nu har vi et fælles sprog om epilepsi, der passer til en ni-årig. Vi har spilleregler for, hvad hun forventer af os i dagligdagen og ved de anfald, som hun stadig frygter og påvirkes af, men som hun nu kan forsvare sig imod og søge hjælp til at bearbejde.
Der mangler søskendegrupper
Der findes søskendegrupper i nogle kommuner – men ikke i alle. Nogle steder er de permanente – andre er det et forløb over et antal gange. Der findes også søskendegrupper drevet af sygdomsforeningerne. Epilepsiforeningen har ikke en. Det er for så vidt forståeligt, da foreningen er landsdækkende, og et landsdækkende net af søskendegrupper ville være omkostningstungt.
I vores tilfælde var værdien så høj, at vores datter var tilsvarende ked af det, da forløbet stoppede. Det afstedkom, at vi tog initiativ til en dialog med både vores hjemkommune (Nyborg) og udbyderen (Odense), om mulighederne for at etablere et permanent tilbud. Kommunerne var meget positive, og dialogen har resulteret i et forsøg, hvor der udbydes en søskendegruppe med pt. 4 årlige møder. Forsøget løber lige nu, og vi er ovenud lykkelige for kommunernes lydhørhed og håber, der kan findes økonomi til at ordningen kan gøres permanent, og helst lidt oftere end hvert kvartal – tre måneder er lang tid, når man er ni år, så der er langt mellem møderne.
Det er uundgåeligt, at søskende til kronikere får oplevelser, man kunne ønske, de ikke fik. Så meget desto vigtigere er det, at der – når der er tale om børn – er et tilbud, der kan hjælpe og støtte dem. Søskendegrupper er et fremragende tilbud, som netop er designet til at hjælpe og støtte disse børn. I vores datters gruppe er der 6-8 børn og to voksne. Udover den enorme menneskelige nytte, gruppen har, synes det ud fra en mere kynisk tilgang også at være en god investering. Hvis blot ét af de børn kan få tidlig hjælp, og dermed sparer kommunen for på et senere tidspunkt at skulle sætte mere massivt ind med individuel terapi eller lignende, synes tilbuddet at balancere rent økonomisk!
p.s.
Den omtalte søskendegruppe er et tilbud Specialrådgivningen for småbørn i Odense kommune kører som en foreløbig forsøgsordning. Det er desværre ikke et tilbud, man finder i alle kommuner.
