Anne Sabers om SIF-rapport: Jeg håber, at der kommer en øget sundhedsfaglig opmærksomhed

Af Victor Bebe Ploug Larsen

Tilbage i midten af marts i år udkom rapporten ”Dødelighed blandt 18-74-årige med udviklingshandicap” fra Statens Institut for Folkesundhed (SIF). I rapporten kan man læse, at personer med udviklingshandicap i gennemsnit dør 20 år før den øvrige befolkning. Her beskrives det, at:

– Personer med udviklingshandicap bl.a. har en markant øget risiko for at dø tidligt af årsager, som man i mange tilfælde ville kunne forebygge.

Rapporten viser også, at det særligt er epilepsi, der er årsag til overdødeligheden blandt folk med udviklingshandicap. Vi har talt med en af landets førende epilepsilæger, Anne Sabers, for at blive klogere på, hvad rapporten kan bruges til blandt mennesker med epilepsi og udviklingshandicap. Hun har været med i rapportens ekspertgruppe og fortæller i denne artikel om nogle af konklusionerne og mulige løsninger, rapporten peger på.

– Vi kan se, at overdødelighed hos mennesker med epilepsi og udviklingshandicap skyldes forskellige sygdomme, hvoraf nogle opdages sent, for sent, eller skyldes epilepsien i sig selv. Især mennesker med meget svær epilepsi er meget udsat, forklarer hun.

Det siger rapporten:

• Overdødeligheden for personer med både epilepsi og udviklingshandicap er i gennemsnit 43 gange højere end for personer uden disse tilstande.
• For personer med let udviklingshandicap og epilepsi er overdødeligheden 24 gange højere.
• Ved moderat udviklingshandicap og epilepsi er den 53 gange højere.
• For dem med svært udviklingshandicap og epilepsi er overdødeligheden hele 94 gange højere end for personer uden udviklingshandicap og epilepsi.

Hun fortæller, at rapporten beskriver, at risikoen for mangelfuld behandling er forskellig afhængig af, hvor svært udviklingshandicap der er tale om. Hun understreger, at det at have et udviklingshandicap ikke er en sygdom i sig selv, men at mennesker med udviklingshandicap ofte har mange forskellige sygdomsproblematikker.

– Det der er interessant ved den her rapport, er, at den peger på flere måder, man kan forebygge overdødeligheden på, hæfter Anne Sabers sig ved.

Flere forslag til forebyggelse

Ifølge hende kan forebyggelsen af overdødeligheden hos mennesker med udviklingshandicap og epilepsi blandt andet nedbringes, hvis man kan sikre, at der bliver givet den rigtige type medicin, og at den tages korrekt.

– For mennesker med epilepsi og udviklingshandicap kan man blandt andet se på, om deres epilepsi er behandlet så godt som muligt. Det kræver, at man husker at få sin medicin, selv om det kan lyde banalt, fortæller Anne Sabers, der uddyber, at det kan være et problem, hvis man bor alene og selv skal sørge for at få sin medicin.

– Hvis man bor på et bosted, hvor der er personale, der sikrer, at medicinen gives, handler det mere om, at personalet er så godt informeret om epilepsi som muligt, så de har den fornødne viden til at kunne hjælpe borgeren bedst muligt i forbindelse med epileptiske anfald, tilføjer Anne Sabers.

Hun ser det som en høj prioritet at styrke det sundhedsfaglige niveau på bosteder samt sikre undervisning af alle personalegrupper, som hjælper mennesker med udviklingshandicap.

Sundhedstjek og alarmer

I rapporten er der ligeledes anbefalinger om sundhedstjek på bosteder eller i eget hjem, fast tilknyttet læge og udgående sygeplejerske-teams til bosteder, som kan være forebyggende for mange forskellige sygdomme. Anne Sabers påpeger, at borgerne på bosteder har gavn af et årligt lægetjek, men at det kan være vanskeligere at praktisere for personer med lettere udviklingshandicap, fordi de på én eller anden måde skal i forbindelse med systemet.

I rapporten anbefales også øget brug af epilepsialarmer.

– Epilepsialarmer er en rigtig god mulighed, hvis man bor på et bosted og kan få hjælp, hvis man har et epileptisk anfald. Det er bare vigtigt at understrege, at det kun er brugbart, hvis der er nogen til at overvåge alarmen og kan reagere og komme tilstede indenfor få minutter, siger hun og fortsætter.

– For mennesker, der bor alene i en lejlighed, giver det derfor ikke så meget mening – eller måske kun falsk tryghed – at have en anfaldsalarm.

Håber på øget fokus

Anne Sabers håber, at rapporten kan være med til at forstærke indsatsen for mennesker med epilepsi og udviklingshandicap:

– Jeg håber bestemt, at det medfører, at der kommer øget fokus på, at der er et stort behov for at styrke sundhedsfaglige kompetencer inden for omsorg for mennesker med udviklingshandicap, siger hun, inden hun afslutter:

– Vi må bare erkende, at når man har et udviklingshandicap, så har man også større risiko for forskellige former for sygdomme, og ofte er man ikke selv i stand til at give udtryk for, hvordan man har det. Derfor håber jeg, at der kommer en øget sundhedsfaglig opmærksomhed. Det kan være ved sundhedstjek på bostederne, bedre uddannelse blandt personale, så alle føler sig trygge og velinformerede samt en større adgang til epilepsialarmer, hos dem hvor det giver mening.

Epilepsi og udviklingshandicap i tal

• Af den samlede danske befolkning har mellem 0,7 og 1 procent epilepsi.
• Cirka 76.000 danskere har epilepsi.
• Der er i alt cirka 50.000 danskere med udviklingshandicap i større eller mindre grad.
• Omkring 30% af alle personer med udviklingshandicap og mere end 50% af personer med svær udviklingshandicap har epilepsi. Man regner således med, at i alt 10-12.000 mennesker med udviklingshandicap har epilepsi i Danmark.
• Personer med udviklingshandicap tegner sig for cirka en fjerdedel af alle tilfælde af epilepsi.