Anfaldet var ikke en joke

Af Hanne Selnæs

Vi kører ad mudrede veje forbi kaffetræer, bananpalmer og marker for at nå frem til Disans hjem i det sydlige Uganda. Det er regntid og alt står grønt og frodigt omkring os.

Disan Kibalama, en ung og spinkel fyr på 24 år, kommer os i møde og viser os helt frem til familiens hus tæt på den mark, hvor han for syv år siden oplevede sit første kraftige epilepsianfald. Det var ikke for sjov, selvom hans søskende troede han jokede.

På det tidspunkt gik Disan i gymnasiet på en kostskole nær byen Masaka. Han var hjemme hos familien, da de første anfald ramte ham, og ingen vidste, hvad det handlede om. Disan troede ofte, at han skulle dø, da i de kommende år flere gange dagligt blev ramt af kraftige epilepsianfald og var tæt på at opgive livet.

I Uganda er forklaringen på sygdomme ofte, at det skyldes heksekunst. Derfor kan omgivelserne være bange for mennesker med epilepsi, familierne skjuler dem og andre holder afstand til de ramte. Det var også Disans første tanke, da han blev ramt: Var han blevet forhekset? Ville han dø?

Disans mor tog ham til lægen, som gav ham penicillin og anden medicin, som ikke virkede. Imens fortsatte Disan sin uddannelse, kæmpede sig gennem gymnasiet med hyppige anfald, udmattelsen der fulgte og hans klassekammeraters mobning.

– I dag føler jeg mig overbevist om, at jeg kan leve et godt liv, men dengang bad jeg til gud om at gøre en ende på mit liv. Hvis han havde skabt mig for at pine mig, ville det være bedre at dø, siger Disan i dag.

Epilepsiforeninger bekæmper overtro og uvidenhed

Knap tre år efter Disans første anfald, skete der imidlertid noget, der ændrede hans liv til det bedre. Disan kom i kontakt med den lokale afdeling af Epilepsiforeningen i Uganda, ESAU, som dukkede op på hans skole for at lave en klub for unge epilepsi med støtte fra Epilepsiforeningen i Danmark. De oprettede såkaldte e-klubber på en række skoler – en af dem var på Disans skole.

Gennem klubben lærte Disan kvinden Gorreth Namugenyi at kende. Gorreth har selv et barn og en søster med epilepsi og kendte derfor til sygdommen og havde valgt at blive aktiv som frivillig i Ugandas epilepsiforening nær Masaka. I dag betragter Disan hende som sin anden mor. Gorreth fortæller:

– Vi fandt mange børn med epilepsi gennem vores klubber på skolerne. Både elever og lærere var uvidende om sygdommen. Jeg mødte endda en lærer, som selv havde et barn med epilepsi, og som ikke vidste, hvad det var, hans barn fejlede, siger Gorreth, som er med os hjemme hos Disan.

Måske havde jeg alligevel en fremtid

E-klubberne gjorde, at mange børn og unge ligesom Disan nu fik den rette behandling og hjælp til at takle sygdommen.

– Vi lavede en hel del oplysning om epilepsi på skolerne. For der var mange misforståelser. Nogle troede, at anfaldene skyldtes overtro, at personen var forhekset, andre at det var en smitsom sygdom. Intet af det var korrekt. Nu ved både elever, forældre og lærere, hvad epilepsi er, hvad man kan gøre og hvordan man kan hjælpe en person under et anfald, siger Gorreth.

Udover at få den rette medicin og rådgivning om sygdommen, lærte Disan andre unge at kende gennem e-klubberne og ESAU:

– Medicinen hjalp mig meget, jeg fik det bedre og begyndte at tænke, at jeg måske alligevel havde en fremtid. Og jeg opdagede, at jeg ikke var alene i verden, smiler Disan.

Student trods svære odds

Siden Disan var en lille dreng, havde han drømt om at blive læge:

– Ligesom 60 procent af alle børn i Uganda, siger han med et skævt smil.

– Jeg troede ikke, at jeg ville bestå studentereksamen, men det lykkedes. Dog bestod jeg ikke kemi. Det var det eneste fag, hvor jeg dumpede. Nogle gange måtte jeg blive hjemme, være på hospitalet eller slappe af og sove ovenpå anfaldene. Jeg kunne sove i tre timer efter et anfald. Så der var grænser for, hvor meget jeg kunne studere og læse op til eksamen, fortæller Disan, mens Gorreth tilføjer:

– Det sker sjældent i Uganda, at en ung med epilepsi, får en gymnasieuddannelse. Mange med epilepsi kan ikke engang skrive deres eget navn. De bliver forsømt og kommer ofte slet ikke i skole.

I 2022 blev Disan valgt til bestyrelsen i den lokale afdeling af Epilepsiforeningen ESAU, hvor han er med til at arrangere og gennemføre foreningens workshops, møder og kurser.

Drømmer om et liv uden anfald

Trods medicinen får Disan stadig anfald, men det afholder ham ikke fra at være aktiv i foreningens arbejde. Der kan nemt gå 4-5 dage mellem anfaldene, og Disan mærker, når et anfald er på vej. Så sætter han sig ned et sikkert sted, uden åben ild, vand eller trafik. Hvis der er andre omkring ham, fortæller han dem, at et anfald måske er på vej.

Selvom Disan har lært at leve med sygdommen, så er hans største ønske for fremtiden alligevel, at anfaldene en dag helt vil stoppe. Drømmen om et universitetsstudie har han lagt på hylden. Kræfterne og modet er ikke til det.

Måske kunne en mekaniker-uddannelse være vejen frem, siger han. Mest på opfordring af sin mor og Gorreth. For allerhelst vil Disan arbejde som præst i Pinsekirken, som han er tilknyttet.

– Jeg kunne måske have min egen kirke, og tjene penge på den måde. Eller arbejde som prædikant på radio eller tv, slutter Disan.