Andreas er kredsformand i Epilepsiforeningen: ”Jeg ved godt, at folk sommetider krummer tæer”

Af Morten Ravn
morten@epilepsiforeningen.dk

“Jeg har god tid. Vi har kun haft tre nedbrud i dag,” siger Andreas Pilkær Rasmussen, da jeg møder ham på hans arbejde ved Fastspeed i København, hvor han beskæftiger sig med IT-support. Og sådan en udtalelse er meget kendetegnede for Andreas. Han har ofte lidt kant på sine udtalelser,  men altid med et smil på læben.

Vi går igennem et travlt callcenter, hvor omkring 30 yngre mennesker sidder med headset på og taler med folk i hele landet om deres problemer med internettet. I midten af rummet er der et lille glasbur, hvor vi går ind og lukker døren. Andreas er kendt som den frække dreng i Epilepsiforeningen. Men når han fortæller, er det tydeligt, at han har en stor kærlighed til foreningen. Han vil den det bedste og derfor føler han også, at han skal sige sin mening. Det handler alene om hans store engagement. Han har bare svært ved at sidde stille og holde sin mund lukket.

“Jeg ved godt, at jeg er pisseirriterende, og jeg ved godt, at folk sommetider krummer tæer. Men jeg kan ikke lade være,” siger han.

Nede i kælderen

Andreas historie med epilepsi startede i 2003, da han var 16 år gammel. Han havde siddet og spillet computer sammen med en kammerat nede i forældrenes kælder til klokken 3.00 om natten. Han var stået op igen klokken 7.00 og havde spillet videre. På et tidspunkt derefter havde han fået et anfald og mistet bevidstheden. Denne episode førte dog ikke til nogen handling. Det var først, da han nogle måneder senere sad i skolen og faldt ind over bordet, at der blev skredet til handling. Hans lærer nåede at gribe hans hoved, og der skete ikke noget alvorligt.  Men han husker stadig denne episode ret tydeligt. Det var i starten af 10. klasse, og han var startet på en ny skole.

“Det var hårdt som teenager at have den diagnose, men jeg vidste også, at der var folk som havde det værre. Der sker mange ting i en teenagers liv, og nu skulle jeg lære mig selv at kende igen. Nu med en diagnose,” fortæller Andreas.

Det blev dog langt fra den sidste episode. Andreas var dog fast besluttet på at stå ved sin sygdom og forsøge at være så åben om den som muligt. Det var også derfor, at han satte sig selv på lidt af en prøve, da han som 23-årig skulle starte på en højskole. Her stillede han sig op foran en forsamling på 100 elever og fortalte om sin epilepsi. Samtidig var der en tolk på, der oversatte det han sagde, da der var mange udenlandske gæster på højskolen. Hans budskab var, at hvis han var nødt til at holde sig lidt tilbage, så var det ikke fordi, han ikke havde lyst til at være med, men på grund af hans epilepsi.

“Det var grænseoverskridende. Det ville det ikke være for mig i dag. Men dengang havde jeg ikke prøvet at holde taler. Men jeg var glad for, at jeg gjorde det,” fortæller han.

Humoren kan være en hjælp

Sådan lærte han at passe på sig selv, men samtidig at være åben og ærlig om sin sygdom. Der fulgte dog også flere episoder, der krævede et solidt selvværd. Som dengang hvor han lukkede en Søstrene Grene butik i en halv time, fordi han lå på gulvet midt i gangen og havde et epileptisk anfald. Og der blev også en episode med et anfald, da han arbejdede hos Power.

“Da det var overstået, sagde min chef til mig, at han havde lagt to Cocio på køl til næste gang, jeg fik et anfald. Hvorfor det? spurgte jeg. Så du kan ryste dem for os,” fortæller Andreas smilende og viser med armene, hvordan chefen stod og rystede med armene ud til siden.

Det er et godt eksempel på, hvordan Andreas gerne vil mødes med sin epilepsi, med humor. For ham er det vigtigt, at folk ikke skal tænke, at det er synd for ham, eller at det er noget hemmeligt. Men han understreger, at han har også fuld forståelse for, at andre kan være hårdere ramt og i en situation, hvor det er sværere at trække på smilebåndet. Det er blot, hvad der fungerer for ham.

Bestyrelsen hjælper til

Generelt oplever Andreas sin sygdom som en slags ven, der hjælper ham med at passe på sig selv. Men også en ven, der spænder ben for ham, hvis han ikke passer på sig selv. Det er han taknemmelig for. Han går derfor ikke rundt og er meget ærgerlig over at have epilepsi. Derudover føler han, at han har fået en masse foræret ved at være en del af Epilepsiforeningen.

“Jeg har fået så meget fra foreningen. Jeg har fået venner for livet. Og fede oplevelser. Jeg får indblik i andre liv. Både dem som har det hårdt, og dem som ikke har det hårdt. Men vi har alle det her med epilepsien tilfælles,” fortæller Andreas.

Derfor vil han også gerne give så meget som muligt tilbage til andre. I det arbejde er han godt hjulpet på vej af sin bestyrelse. Og det er godt at have nogen at spare med, når de mange arrangementer skal falde på plads. Arrangementer der strækker sig fra ølsmagning og ginsmagning til havnerundfart, Dinoland og en tredages tur med Oslofærgen.

“Jeg er superglad for vores bestyrelse. Det er rart at have nogen, der godt vil, og som godt kan,” siger han.

Han havde egentlig aldrig forestillet sig, at han skulle være formand. Det skete lidt som en tilfældighed, da den tidligere formand var nødt til at trække sig for at kunne færdiggøre en uddannelse. Det var dog en beslutning, som blev afgørende i hans liv.

“Jeg har aldrig set mig selv som en leder. Jeg har altid været ham, der bare fulgte med. Så det at skulle være formand og så endda i den største kreds, har været en af de mest vanvittige beslutninger, jeg har taget i mit liv. Men også den bedste. Fordi vi har så mange gode arrangementer. Og det er fedt at være en del af. Men det er det også bare fedt at være sammen med andre, der har det ligesom én selv.

Drømmer om synlighed

For at kunne nå så mange som muligt har han store drømme. Han ser gerne, at foreningen bliver mere synlig. I medierne. På sociale medier. Alle vegne. Og det er her, at han kan have svært ved at tie stille. Han er bevidst om foreningens økonomiske begrænsninger, men han så gerne, at foreningen kunne afholde store indsamlingsshows. Selvom han godt ved, at det næppe kommer til at ske. Og så ville han gerne have en mere målrettet markedsføring overfor unge mennesker. Her gør han selv sit ved altid at lave små videoer fra deres arrangementer til de sociale medier.

“Hvis det stod til mig, skulle der stå Epilepsiforeningen på alle bannere. Men jeg må også erkende, at så store er vi ikke, og så stor en økonomi har vi ikke. Men jeg vil bare gerne have, at flere mennesker kommer til at vide, hvad epilepsi er. Derfor er det vigtigt for mig, at vi bliver mere synlige,” fortæller Andreas, der håber, at de mange arrangementer i kredsen også lokker flere medlemmer til. Så de kan opleve fællesskabet og selv være med til at gøre en forskel.

“Det at kunne gøre en forskel for folk, synes jeg er fantastisk,” siger han.

Da samtalen er slut, går vi ud af glasburet og Andreas skal videre med sit arbejde, hvor utålmodige internetkunder venter i røret og bare vil have tingene klaret så hurtigt som muligt og uden for mange forklaringer.