27.08.2024

220 km og ingen tvivl

26-årige Sara Lassen flytter til oktober ind på botilbuddet Stormlys nye tilbud til unge. Undervejs har der været mange spekulationer og bekymringer om, hvor man skal bo, når man er ung med epilepsi og flere andre diagnoser.

Lige nu bor Sara Lassen hjemme hos sine forældre, men om lidt flytter hun ind på Stormly. Foto: Privatfoto

Lige nu bor Sara Lassen hjemme hos forældrene i Regstrup syd for Holbæk. Et par mislykkede ophold på to forskellige botilbud i lokalområdet har fået hende til at flytte ind på sit gamle værelse i barndomshjemmet.

Familien har tidligere kigget på Stormly i Juelsminde – et af Filadelfias botilbud. Afstanden på 220 km var for lang, men al tvivl hos mor Lizette Lassen forsvandt.

Da familien begyndte at overveje Stormly, fik de besøg af en teamleder, fysioterapeut og sygeplejerske fra botilbuddet.

– Vi var blæst bagover. Vi havde ikke accepteret tilbuddet, alligevel kom de hele vejen til Regstrup for at se Sara i hendes trygge miljø. De snakkede alle tre med Sara og ikke om Sara. Det gjorde et godt indtryk på os, forklarer Lizette Lassen.

Også Sara er glad

– Jeg glæder mig til at få min egen lejlighed, så jeg kan være mig selv. Jeg glæder mig til at samarbejde med noget personale, der forstår det, jeg fejler. Jeg glæder mig til at få gode oplevelser med de andre beboere – og håber at få gode venner.

Siden har Sara og forældrene Lizette og Tonny besøgt Stormly i Juelsminde. Her har de set Saras lejlighed og oplevet trygheden i, at medarbejderne er eksperter i epilepsi.

Stormly har også et dagtilbud, ture ud af huset, motionsrum og et koncept med at udvikle beboerne, så beboerne kan mere selv.

– Vi arbejder med at give en meningsfuld hverdag, hvor man får et fællesskab med andre og en følelse af at høre til, forklarer teamleder Meryam Mamadi.

Lange perioder med isolation

Bekymringer for Saras fremtid har fyldt meget i hjemmet. Sara fik epilepsi som 6-årig. De første par år gik hun i den lokale folkeskole, men en specialskole og siden STU viste sig at være en bedre ramme. Et par år på en efterskole, lidt arbejde på et værksted har fyldt hverdagen, hvor der også har været pauser og lange perioder, hvor Sara isolerede sig. Hun har udviklet PNES og har fået en hjerneskade.

– Det er voldsom at stå i, når ens barn ikke trives. Jeg har haft mange bekymringer og fældet en tåre. Uanset hvor gammel Sara er, så er hun stadig vores barn. Der er en ensomhed, og jeg har følt mig alene og presset, fortæller Lizette Lassen.

Familien har vendt mange af deres bekymringer og spekulationer med deres læge. Lizette Lassen bruger også Facebook til at sparre og spejle sig i andre forældre til børn med epilepsi. Det er svært for bekendte at forstå situationen med en kronisk sygdom tæt på livet.

Nu glæder familien sig til oktober. De taler tit om den nye lejlighed. Saras hukommelse er ikke hel god, så det er vigtigt at vende tilbage til, hvad der venter.

– Der er faldet en sten fra mit hjerte. Medarbejderne er kompetente. Vi føler os så velkomne og kan mærke, at vores valg til Sara er rigtig, forklarer Lizette Lassen.

– Jeg glæder mig bare til at bo på Stormly, supplerer Sara.

Stormlys nye botilbud til unge er starten på det tilbud, Filadelfia tilbyder i Horsens ved Nørrestrand, hvor der åbner en hel afdeling for unge med epilepsi.

Åbent hus
Stormly holder åbent hus 4. september kl. 13-16, Vejlevej 12 i Juelsminde, hvor man kan se de nye lejligheder og høre mere om tilbuddet. Tilmelding på meman@filadefia.dk inden 2. september.

Tilmeld vores nyhedsbrev

Hold dig opdateret om epilepsi, forskning, debat og informationer om foreningen.

Tilmeld vores nyhedsbrev